quarta-feira, fevereiro 29, 2012

DIA DAS DOENÇAS RARAS


Como sabem não sou grande apreciadora de Dias. Porque se vulgarizaram tanto que, além de se terem que comemorar sobrepostos alguns pois os 365 dias do ano - e este ano 366 - já não chegam, se esvaziaram de significado uma vez que temos Dias absolutamente sem sentido algum.

A prova provada desta falta de sentido é precisamente este Dia das Doenças Raras, comemorado pela segunda vez pois o colocaram em 29 de Fevereiro . O que determina que só apareça de quatro em quatro anos.

Quem foi a luminária que teve esta brilhantissima ideia?!

Acho isto um rematado disparate. Se as doenças raras são pouco conhecidas, não é propriamente a melhor maneira de as divulgar dedicar-lhes um Dia só de quatro em quatro anos, acho eu.

Se fosse portadora de uma destas enfermidades , sentir-me-ia indignada! Preferiria, francamente, que nem Dia existisse!

Aqui deixo o meu abraço solidário a todas as pessoas cuja vida é diferente da nossa por causa de uma enfermidade pouco conhecida, com todas as desagradáveis consequências que tal facto acarreta.

34 comentários:

  1. Assino contigo.

    LUIZ

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  2. nem esparava outra coisa de ti. Fica bem

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  3. Sensibilidad, comprensión y apoyo. Y que la crisis económica no afecte ni a la investigación ni al tratamiento de estas dolencias.

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  4. Raros.
    Por isso, ainda mais importantes...
    Um beijo, São.

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  5. Hoje estive ainda mais perto de meninos portadores de doenças assim. Parecem tão indefesos.:(
    bji gde

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  6. E são-no , minha querida , cada vez mais...por várias razões.

    Abraço enorme para eles e para si e Diogo

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  7. Assim deveria ser; FILOXERA, mas parece que não é bem assim, infelizmente.

    Beijinhos

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  8. Ah, meu querido amigo, como tens razão...só que aqui a investigação está a sofrer um corte brutal!

    Abrazo, PEDRO

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  9. Tem toda a razão. Até parece que o dia foi instituído por alguém poderoso que faz anos neste dia.
    Abraço

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  10. Também não concordo com tantos "dias de...", que acabam por lhes tirar qualquer significado. Ou pior, só se falar de certos assuntos nesses dias...

    Quanto às doenças raras, estou em crer que quem convive de perto com o problema, considera-o sempre dia delas! O próprio doente e os familiares e amigos que o rodeiam...

    Beijocas!

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  11. Provavelmente até foi isso que aconteceu!

    Um abraço, LINO

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  12. Também creio que quem vive de perto a doença quereria antes, medidas concretas e apoio, coisa que quase nem existe de todo nestes casos.

    Serena noite, TETÉ.

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  13. Doenças raras e quase sempre sem cura. De facto há que alertar para estas realidades e tentar criar uma rede de apoio para quem delas sofre e para os familiares que sofrem com as doenças dos seus entes queridos.
    Abraço do Zé

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  14. Também não sou a favor de existir um dia de... mas é uma fprma de pelo menos um dia a s pessoas se lembrarem de se lembrar, mas o dia 29 de Fevereiro não faz mesmo sentido.

    minha querida não te preocupes que eu estou bem
    beijinhos ternos

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  15. Concordo plenamente, felizmente já se começa a tentar divulgar um pouco mais fora desse dia, ainda que não seja o suficiente.

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  16. Muito esquisito, no sentido de "estranho", colocarem uma data tão importante, para ser comemorada, de quatro em quatro anos. Fica também o meu protesto, pois não poderia ser no dia 1º de março ou 28 de Fevereiro? Um zero para a "luminária" e as "luzinhas piscantes" que aprovaram a dita ideia.
    Boa semana! Beijus,

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  17. Tristemente escolhida a data, mas enfim, sou a favor dos dias "todos os dias".

    Deixo a minha solidariedade a todos os diferentes.

    Beijo

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  18. Concordo com tudo da primeira à última linha e assino por baixo.

    Um Dia a comemorar a 29 de Fevereiro - falta de senso!

    Mas deixo de igual modo a minha solidariedade para com as pessoas e com os pais das pessoas que sofrem destas enfermidades.

    Beijos.

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  19. Plenamente de acordo. Tudo o que se vulgariza e cai na normalidade deixa de ter sentido, como é o caso dos dias disto e daquilo...
    Quanto às doenças raras, sei bem o que isso significa, o mnão se saber como, nem donde aparecem, o não haver resposta científica, etc, etc, por isso era bem melhor que quem se lembrou deste dia, pensasse nisso todos os dias.

    Beijos
    Branca

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  20. Só encontro uma explicação, São. Para doenças raras, escolheram um dia raro...
    Tenha uma boa noite

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  21. Concordo com seu texto. Escolher dia pra doença rara, acho de mal gosto isso.

    Depois de alguns dias ausente, estou de volta tentando colocar tudo em dia.
    Ja estava com saudades de passar aqui.
    Abraço grande!

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  22. Realmente é inconcebível uma coisa destas. As doenças são raras e o dia também é raro.Triste coincidência e triste cabecinha que tal ideia teve.

    Bjs

    Olinda

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  23. Dá a sensação que alguém tentou fazer graça com a desgraça alheia, não é?

    Beijinhos, amiga.

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  24. Bem vinda é e será SMAREIS!

    Mais importante que os dias é a solução dos problemas...e isso é algo que se não V~e muito.

    Um beijo amigo

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  25. ...e a decisão foi também de uma inteligência rara, rrss

    Um abraço, CARLOS

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  26. Como não concordar contigo? Em vez de se multiplicarem os Dias, seria melhor que se agisse em favor de quem se vê em confronto com situações difíceis e sem apoio.

    Um abraço BRANCAMAR

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  27. Cico contetente em te ter por companheira.

    Bem hajas, GRAÇA!

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  28. Querida NÁ, compartilho essa sua preferência de todos os dias serem Dias!

    Bem haja!

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  29. Bem vindo, JOÃO DA NOVA!

    A divulgação sistemática, essa, sim, faz sentido. Aliás, só um trabalho perseverante dá resultados positivos, acho.

    Até à próxima.

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  30. MInha querida LUMA, bem haja pelo apoio!

    E é nas mãos destss criaturas que nós estamos...

    Beijinhos, amiga

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  31. Caro ZÉ POVINHO, a tragédia é que para esses casos nunca há ajuda...ou muito pouca.

    Mas para toxidependência ( com todo o respeito pelo drama de quem tem o problema na sua vida) tudo é muito mais fácil.

    E eu pergunto: qual o motivo???

    Um abraço

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  32. Eu também acho que os Dias t~em , pelo menos, esse pequeno mérito: o de fazer falar sobre o tema. Mas este , realmente, é uma parvoice total!!

    Fico mais tranquila por saber que estás bem: ainda bem que assim é, minha amiga!


    Abraço estreito e longo

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  33. Dedico este vídeo a todos os nossos queridos irmãos que são especiais. Assisto sempre emocionado a este vídeo, tão carregado de ternura e alegria; uma alegria saudável e sincera.
    Afinal este mundo é tão repleto de incongruências que esta é apenas mais uma delas, tristemente.
    Falo do vídeo "Svefn-g-englar" dos Sigur Ross: http://www.youtube.com/watch?v=sWiJWLiSKro
    Creio que também já terás assistido a ele, mas nunca é demais rever tanta beleza e amor.

    Um beijo enorme na solidariedade.

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  34. As pessoas que são diderentes merecem uma especial solidariedade, não uma fingida atenção.

    Abraço forte, meu bem

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"BENVEGUT AQUÈL QUE NOS VEN MANS DEBÈRTAS"
(Saudação Cátara)

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