29 de Fevereiro de 2008 : Primeiro Dia das Doenças Raras!
Finalmente, existe desde agora uma data simbólica para nos alertar para a realidade daquelas doenças que afectam muito poucas pessoas na população mundial.
Mas se sofrer de algum tipo de doença é dramático, no caso de esta ser pouco conhecida por causa da sua pouca aparição torna-se trágico por uma série de motivos.
Em primeiro lugar, os sintomas não são reconhecíveis.
Depois, o diagnóstico é complicado de atingir. O que dificulta, evidentemente, o acompanhamento e tratamento da pessoa doente.
A família , para lá do desgosto profundo causado pelo desabar dos seus sonhos relativamente à criança, fica quase entregue a si mesma e aos seus meios.
Nem é necessário dizer que os apoios sociais do Estado, que nunca são muito abundantes, nestes casos nem existem as mais das vezes. Tanto a nível económico como de respostas institucionais.
Esta luta constante e ,geralmente, sem esperança de reverter a situação provoca muitas vezes um desgaste emocional de tal ordem que leva ao desfazer da relação entre o casal.
Termino, com total solidariedade e o meu profundo respeito pelas pessoas que vivem estas dificilimas situações durante décadas e sem alívio vísivel para o drama que vivem vinte e quatro horas sobre vinte e quatro horas.
Que não esqueçamos!!
