sexta-feira, fevereiro 29, 2008

29 DE FEVEREIRO :DIA DAS DOENÇAS RARAS


29 de Fevereiro de 2008 : Primeiro Dia das Doenças Raras!
Finalmente, existe desde agora uma data simbólica para nos alertar para a realidade daquelas doenças que afectam muito poucas pessoas na população mundial.
Mas se sofrer de algum tipo de doença é dramático, no caso de esta ser pouco conhecida por causa da sua pouca aparição torna-se trágico por uma série de motivos.
Em primeiro lugar, os sintomas não são reconhecíveis.
Depois, o diagnóstico é complicado de atingir. O que dificulta, evidentemente, o acompanhamento e tratamento da pessoa doente.
A família , para lá do desgosto profundo causado pelo desabar dos seus sonhos relativamente à criança, fica quase entregue a si mesma e aos seus meios.
Nem é necessário dizer que os apoios sociais do Estado, que nunca são muito abundantes, nestes casos nem existem as mais das vezes. Tanto a nível económico como de respostas institucionais.
Esta luta constante e ,geralmente, sem esperança de reverter a situação provoca muitas vezes um desgaste emocional de tal ordem que leva ao desfazer da relação entre o casal.
Termino, com total solidariedade e o meu profundo respeito pelas pessoas que vivem estas dificilimas situações durante décadas e sem alívio vísivel para o drama que vivem vinte e quatro horas sobre vinte e quatro horas.
Que não esqueçamos!!

74 comentários:

  1. Obrigada São pelo teu alerta.
    A minha filha tem desde finais de 2006 uma doença rara e no meu blog podes encontrar do lado direito em Instituições e Associações o site das Raríssimas, que existe há cerca de um ano ou por aí. A doença dela não será das piores,é doença de Crohn, mas no ano anterior esteve mal no dia dos seus 23 anos e foi hospitalizada, o diagnóstico era recente e até se acertarem medicações até os médicos andam às apalpadelas porque são doenças que apesar da muita investigação não têm cura, mas esta vai-se controlando. Esteve hospitalizada 3 semanas, foi operada a uns abcessos e estava já com anemia e muito enfraquecida porque fez todo o primeiro semestre escolar com muito sacrifício e dores sem se queixar muito e depois ter alta e estar bem passou as férias da Páscoa e derepente teve uma dôr aguda que nunca se chegou a descobrir porquê mas que a abrigou a mais 3 semanas de internamento para estudo, com alimentação parentérica que é desesperante para estes doentes. Ia perdendo o ano escolar e essas paragens na vida deles mexem muito com o seu estado psicológico. Felizmente os colegas e professores ajudaram bastante e conseguiu recuperar um semestre em mês e meio e fazer frequências com notas muito boas, graças a um trabalho exaustivo dela e uma grande força de vontade, mas não deixou de ter alguma revolta pelo meio.Tive que estar sempre presente em toda a hospitalização para apaziguar os ânimos.
    Desculpa este relambório. Não falo muito do assunto , há que levar uma vida normal, mas já que aqui vi este post aproveito para elucidar alguns aspectos da questão.
    Bom fim de semana.
    Beijinho grande para ti.

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  2. Não é de esquecer, não.
    Situação complicada e de difícil diagnóstico.

    Mas, São, fiquei com uma dúvida.
    A data simbólica é só este ano?
    A pergunta tem razão de ser e desde já peço desculpa pela ignorância.
    É que se fôr para assinalar todos os anos ... 29 de Fevereiro só de quatro em quatro.

    Um abraço

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  3. BRANCAMAR:
    Minha querida, poderás sempre utilizar os meus espaços como se fossem teus para aquilo que aches valer a pena!

    Fizeste muito bem a partilhar essa tua vivênvia dolorosa, porque quando se é mãe o coração parte-se e sofreríamos nós de bom grado.

    Para ti, o meu abraço solidário e fraterno!!

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  4. OBSERVADOR:
    Não tem que se desculpar, ora essa!
    Eu tenho a ideia de que sim, é mesmo 29 de Fevereiro para sempre!
    O que , como muito bem refere, abre um espaço temporal imenso : quatro anos!!
    Feliz final de semana, amigo!

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  5. boas causas. e boas razões. aqui.sempre...

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  6. Queria ter sido um príncipe
    Desencantado de alguém
    Queria uma paixão passageira
    Um amor delinquente
    A total desilusão do depois.
    Queria ser o sonho frustrado
    O homem errado
    Queria não ser o alguém que conquista
    Pela palavra bonita.
    Queria apenas que o seu fim-de-semana
    Fosse aquilo que sonha ser.

    Um beijo de amizade.

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  7. Querida SÃO

    Sempre oportuna e atenta fizeste bem em lembrar este dia das doenças raras.
    Esqueceste-te foi de acrescentar àquele ror de circunstâncias negativas uma outra que torna ainda mais negativo o que já é bastante mau: viver em Portugal.

    Beijinhos

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  8. Nem de brincadeira. Começamos o dia mundial das Doenças raras com a pretenção dos Governantes em fechar o Ensino Especial e condenar aqueles que têm necessidades especiais a terem um ensino condizente.
    Integração, sim.
    Estupidez, não.
    Para isso, já temos os irmãos Marx.

    P.S. Esta é apenas uma manifestação de opinião.

    Kiss, Kiss!!!

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  9. São
    Realmente este tipo de sociedade, deixe que pensar.
    Nada é previsto, nada é calculado, os que estão mandatados para nos DESgovernarem, deviam criar um "fundo social" para ajuda a estas fatalidades, as grandes empresas todos os anos aumentam os seu fabulosos lucros, mas ignora-se pura e simplesmente o SOCIAL.
    Que fazer, se parte do povo tambem não luta, assiste passivamente a este estado de coisas.
    É triste minha amiga!
    Abraço
    José Manangão

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  10. Se as doenças comuns já nos colocam problemas difíceis, as raras então nem se fala. Um dos maiores problemas prende-se com a própria investigação, que se debruça essencialmente sobre os problemas que mais gente afectam, afectando muito poucos recursos às doenças raras, não só por questões de prioridade mas sobretudo por critérios económicos.
    Abraço do Zé e parabéns por divulgar algo que a mim me passou despercebido, como calculo terá acontecido com muitos outros.

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  11. Mi solidaridad con las personas que sufren de enfermedades raras, a veces enfermedades despreciadas por los demás como si no fueran enfermedades. Gastamos demasiado dinero en armas y tan poco en medicina...
    Buen fin de semana, querida amiga.

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  12. São
    Vim retribuir-lhe os votos de bom fim de semana e solidarizar-me com o dia internacional de portadores de doenças raras tão oportunamente aqui referido.
    Um abraço

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  13. HERÉTICO:
    Bem vindo.
    Um grande abraço.

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  14. EFENETO:
    Meu amigo , que contradição : escrevendo tão bem como não conquistar admirações?!
    Feliz final de semana.

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  15. SILÊNCIO CULPADO:
    Pois é, Lídia, acresce a infelicidade de se estar num país sem sentido nenhum de solidariedade social nas políticas governamentais.
    Minha querida amiga, um sereno e feliz fim de semana em boa companhia!

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  16. FRANCIS:
    Bem regressado seja!
    Cavaco , Sócrates e afins devem ter posto os ( poucos) neurónios que habitam os seus iluminados crâneos`em hasta pública para se resolver a crise : por isso, estes desatino!!
    Fico esperando encontrá-lo aqui muitas vezes!
    Fique bem.

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  17. POESIA NO POPULAR:
    O povo português está embrutecido pelas intrigas futebolísticas ...
    Sabe o meu amigo quantos programs - qualquer um deles com mais de uma hora de duração!! - existem nos canais televisivos portugueses?!
    Pois são , pelo menos, quatro!!!!
    E sobre cultura, sobre educação, sobre ...? Pouco menos que nada!!
    Feliz final de semana em boa companhia.

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  18. ZÉ POVINHO.
    Gosto de o encontrar aqui, por isso o fico esperando.
    Penso que todos temos o dever de alertar para as dificuldades, por vezes extremas, que alguns de nós passam, só isso!
    Feliz fim de seaman.

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  19. PEDRO OJEDA ESCUDERO:
    Os valores estão todos invertidos e as prioridades enganadas!!
    Fica bem , estimado amigo ibérico.

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  20. JOSEPH:
    Bem vindo...e espero que regresse muitas vezes.
    A blogosfera deve servir , também, o bem público, acho.
    Fique bem!

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  21. Sou contra o dia disto ou o dia daquilo, mas já que existe pelo menos neste dia se lembre a sociedade portuguesa que existem os problemas e os governantes. Concordo que a sociedade civil tem a sua quota parte para aliviar sofrimentos mas sem ajuda governamental torna-se dificil. Tambem concordo que se não houvesse o Dia Mundial do X, esse X não era lembrado em dia nenhum.
    Máis uma publicação sua cheia de oportunidade que a caracteriza.
    Este seu espaço é um blog de pessoas para pessoas.
    beijito.

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  22. Minha querida São, a net anda a pregar-me a partida! Se o meu comentário ficar deixo-te um abraço apertado e deixei-te um cravo vermelho para ti! Fica bem amiga...logo, logo voltarei...

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  23. Não é de esquecer as doenças raras, como não é de esquecer outras doenças que afectam já muita gente, mas para as quais não há ainda grandes avanços como a esclerose múltipla.
    Agora escolher para lembrar esses doentes o dia 29 de Fevereiro é falta de respeito mesmo. Quer dizer, vão-se lembrar deles de 4 em quatro anos? E no resto do tempo? Há coisas que não me encaixam.
    Um abraço



    Bom dia amigo. Acabaram de me deixar um aviso de que estão a enviar vírus para os blogs. Dize é um comentário que tem escrito Here, Não tente ver quem é delete imediatamente se lhe aparecer.
    Não sei se é verdade, mas mais vale pevenir...
    Um abraço

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  24. "Dize" nada. Diz que, desculpe
    Bom fim de semana

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  25. São, minha querida
    Com votos de bom fim de semana deixo-te uma passagem do "Cálice" de Chique Buarque.
    ".......
    De muito gorda a porca já não anda
    De muito usada a faca já não corta
    Como é difícil, pai, abrir a porta
    Essa palavra presa na garganta
    Esse pileque homérico no mundo
    De que adianta ter boa vontade
    Mesmo calado o peito, resta a cuca
    Dos bêbados do centro da cidade
    Talvez o mundo não seja pequeno
    Nem seja a vida um facto consumado
    Quero inventar o meu próprio pecado
    Quero morrer do meu próprio veneno
    ..............."



    Beijinhos, pequena

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  26. Desconhecia a existência de tal dia.
    Essas dias são importantes para nos esclarecerem , fazer-nos pensar no que nunca pensamos e ajudar-nos a não marginalizar seja quem for pela nossa ignorância ou os nossos receios.

    Bom fim de semana.

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  27. Olá Amiga,

    É impressionante como, de hoje em dia, se estabelecem dias específicos para todas as causas.
    Por um lado é bom. Por outro, fica-me a sensação que muitas pessoas só se lembram de certas problemáticas quando se "comemora" o dia a elas relacionado.

    Deixo-te um beijo amigo, com votos de um Domingo feliz.

    Maria Faia

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  28. Que bueno que alguien recuerde estas situaciones a las que los gobiernos, y la sociedad muchas veces, no le dan espacio.
    Excelente mi queriada amiga!
    Beijos

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  29. Olá São

    Estou solidário contigo nesta postagem como imaginas.
    Desejo-te um óptimo fim de semana
    José Gonçalves

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  30. Compre que, nesta sociedade inconscente, sexamos conscentes dos sofrimentos dos integrantes desa sociedade. Percatarse de que nada nos pode ser alleo cando lle acontece a quén está ao noso carón.

    Unha aperta

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  31. Obrigada pelo alerta. Deve ser complicado...
    Um beijo.

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  32. Um dia muito bem lembrado!
    Beijo grande

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  33. Realmente, doce amiga, a sua solidariedade e humanismo são de fascínio, lindos!
    Para quê comentar mais por um Post destes?
    Se pudesse ajudar...!!!
    Se conhecessemos um mínimo indício de alarme...!!!
    Talvez, os médicos se apliquem, bem como os cientistas, que se dedicam com amor consciente e compenetrado, a estas causas numa atitude investigativa.
    Cura-se tanta coisa agora, muito mais que outrora.
    Outrora morria-se com pequenas sequelas de nada ou doenças que se curam actualmente de maneira fácil, impensáveis de "remediação" naqueles tempos.
    A medicina evolue a passos largos e a Humanidade tem que ter esperança num mundo melhor em que todos os domínios ou problemas que afectam a normalidade e a qualidade de vida se resolvam. Haja esperança!
    Que Deus dê forças não sei onde a essas pessoas sofredoras.
    Merecem, por completo.
    Simplesmente, admirável, doce e terna amiga. Muito carinhosa com todos os males sociais que suscitam toda a sua grandiosa forma de ser e sentir.
    Admiro-a, sabe?
    Beijinhos amigos de ternura e carinho extensivos à sua linda família.
    Sempre a visitá-la e a estimá-la com uma delícia imensa

    pena

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  34. São
    É uma causa de grande relevo tendo em conta que já doenças graves, que são conhecidas e estudadas, têm muita falta de apoios, estas então~transformam-se num pesadelo acrescido.

    Um abraço

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  35. Olá!!!! Mi primera visita a tu blog. Tendré presente el 29 de fevereiro!!!

    ¡Que bella foto tuya, el mar y la montaña!

    Beijos. desde Uruguay.

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  36. Um abraço de amizade...fica bem, querida...

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  37. Não tênia conhecimento desta comemoração a favor e ajuda às pessoas que padecem Doenças Raras. Estou de acordo com vossos comentário; e os governos tinham que fazer um esforço. A previdência, seja do tipo que seja o enfermo, é coisa de todos .

    São, beijinhos

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  38. São
    E aqui passo e deixo o meu abraço e muitos beijinhos

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  39. Olá amiga São

    Andei de correria e quase não a visitei!
    Mas no meu coração estás sempre!
    Houve aqui um evento interessante em um dos líderes em blogar, o Eduardo do Varal de Idéias, resolveu fazer um jantar e convidar a blogosfera próxima!
    Escalou-me como "chefe" da cozinha e finalmente nesta sábado ocorreu e encontro!
    Foi muito emocionante encontrar pessoas quase íntimas pela internet e absolutamente estranhas pessoamente!
    No fim foi uma reunião maravilhosa, e agora retomo meu tempo!
    Se puder dar uma olhada é em VARAL DE IDÉIAS.

    Abraço

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  40. Este comentário foi removido pelo autor.

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  41. Oie minha amiga linda! Sempre em defesa das causas difíceis, heim? Isso é lindo, viu? E eu a admiro muito!
    Beijos

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  42. Minha boa amiga São, não deveríamos ter necessidade de "dias internacionais" de coisa nenhuma; entendo que apesar de chamar eventualmente a atenção, não deixa de ser uma forma de discriminação. Temos todos é de tomar consciência das diferenças, aceitá-las e valorizá-las.
    Um bom dia para a amiga.

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  43. Minha amiga,tens uma lembrança para ti no meu espaço.


    Abraço forte
    JOY

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  44. Olá querida,

    Foi aqui que encomendaram?

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    |...............*AMOR*...........|||“|““__
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    |............*CARINHO*.........|||“|““_
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    |............*ALEGRIA*.........|||“|““__
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    |............*AMIZADE*.........|||“|““_
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    |........*FELICIDADE*.......|||“|““__
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    Entrega feita!
    Participa na campanha FAZ UM AMIGO FELIZ!!!
    Manda esta encomenda p/ todos os teus amigos.
    Espero estar incluído nessa lista........
    Vou fazer outra entrega ...fuiiiiiiiiiiii

    Beijinhos Amiga

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  45. EFENETO:
    Meu caro amigo, eu também não fico muito feliz com os Dias - não-sei-de-quê. Mas , enfim, ao menos alargam mais os horizontes .
    Neste caso, acho idiota a comemoração só existir nos anos bisextos!!
    Agradeço a sua apreciação.
    Feliz semana.

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  46. Não deixa de ser engraçado, dia das doenças raras. Como se elas esperassem o dia para acontecer.
    De resto, a saúde no mundo inteiro é uma vergonha!
    Abraço e muita saúde para você!

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  47. AMIGONA AVÓ:
    Querida, que tudo te corra tão bem como tu e eu desejamos!
    Um abraço bem apertado!!

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  48. ELVIRA CARVALHO:
    Pois concordo consigo, isto é, já acho pouco interessantes os Dias-de-.... Este , então, é completamente idiota, porque se é para fazer trocadilho, pois não foi nada feliz.
    De qualquer modo, para mim é importante falar nas coisas...
    Agradecimentos pelo aviso.
    Abraço-a, minha amiga!

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  49. SILÊNCIO CULPADO:
    Minha linda, Buarque é sempre bem vindo e trazido pela tua mão carinhosa ainda mais!
    "Bejinhos"!

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  50. DESAMBIENTADO:
    Sim, nesse sentido os Dias específicos são importantes.Mas , neste caso, acho que não foi muito bem conseguida a data. Vale a intenção...
    Fique bem!

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  51. MARIA FAIA:
    Se não forem bem compreendidos, os Dias-de-...servirão só para descargo de consciência, acho.
    Mas é melhor que nada, talvez.
    Amiga, bom resto de semana.

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  52. RODOLFO N:
    Pois, tens razão:esperemos que os Governos façam o que lhes compete!
    Um grande abraço, meu amigo!

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  53. JOSÉ GONÇALVES:
    Nem outra posição esperaria de uma pessoa sensível e altruísta como tu, amigo!!
    Bom resto de semana.

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  54. CHOUSA DE ALCANDRA:
    Lúcida análise a tua, amigo!
    Bom resto de semana.

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  55. GRAÇA PIRES:
    Nada a agradecer, espermos é que tenha alguma utilidade para as pessoas com este grave problema e suas famílias.
    Beijinhos, linda.

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  56. Divinius:
    Viva, agradecimentos.
    Bom resto de semana.

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  57. SEI QUE EXISTES:
    Esperemos é que a lembrança se concretize em ajudas sólidas, senão...
    Beijinhos.

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  58. PENA:
    Haja esperança, sim!
    Que Deus alivie quem sofre!
    Que a Humanidade faça quanto está ao seu alcance para ajudar a sério os seus elementos que necessitam de apoio e carinho!
    Bem haja, meu caro!

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  59. ABEL MARQUES:
    Bem vindo!
    As doenças são todas um mal, principalmente para quem as sofre.
    Mas as enfermidades raras e as muito complicadas são uma maldição!
    Bom resto de semana.

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  60. MÓNICA ...CINE CUENTOS:
    Bem vinda sejas!
    É a primeira visita de muitas, espero eu!
    Obrigada !
    Besos.

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  61. AMIGONA:
    Rosário, linda, já te fui visitar...
    Grande abraço.

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  62. DESI:
    Meu querido amigo, o Poder tem o dever de apoiar estas pessoas, mas desgraçadamente as suas prioridades são outras!


    Desejo-te boas eleições!

    Grande abrazo!

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  63. SILÊNCIO cULPADO:
    Linda, já te fui retribuir as saudades!
    Um abraço fraterno!

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  64. LUIZ SANTILLI:
    Pois que esteja sempre em seu coração, porque me traz prazer!
    Já deixei meu comentário no Varal!
    Abraço por sobre o mar!

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  65. OLHOS DE MEL:
    Querida, eu é que fico grata por sua amizade!
    Grande abraço!

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  66. SPECTRUM:
    Amigo meu, concordo consigo, mas aproveitemos estes Dias específicos...
    Abraços.

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  67. JOY:
    Já a trouxe e aqui renovo os meus sentidos agradecimentos, amigo!
    Bem hajas!

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  68. ISABEL SANTOS:
    Te agradeço!
    Fica bem.

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  69. SILÊNCIO CULPADO:
    Linda, gosto de ti!
    Bem hajas!

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  70. CLARICE:
    Este Dia, então, é pior ainda que todos os outros: só aparecerá de quatro em quatro anos, imagine-se!!
    Beijos.

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  71. Este comentário foi removido pelo autor.

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"BENVEGUT AQUÈL QUE NOS VEN MANS DEBÈRTAS"
(Saudação Cátara)

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