29 DE FEVEREIRO :DIA DAS DOENÇAS RARAS

29 de Fevereiro de 2008 : Primeiro Dia das Doenças Raras!

Finalmente, existe desde agora uma data simbólica para nos alertar para a realidade daquelas doenças que afectam muito poucas pessoas na população mundial.

Mas se sofrer de algum tipo de doença é dramático, no caso de esta ser pouco conhecida por causa da sua pouca aparição torna-se trágico por uma série de motivos.

Em primeiro lugar, os sintomas não são reconhecíveis.

Depois, o diagnóstico é complicado de atingir. O que dificulta, evidentemente, o acompanhamento e tratamento da pessoa doente.

A família , para lá do desgosto profundo causado pelo desabar dos seus sonhos relativamente à criança, fica quase entregue a si mesma e aos seus meios.

Nem é necessário dizer que os apoios sociais do Estado, que nunca são muito abundantes, nestes casos nem existem as mais das vezes. Tanto a nível económico como de respostas institucionais.

Esta luta constante e ,geralmente, sem esperança de reverter a situação provoca muitas vezes um desgaste emocional de tal ordem que leva ao desfazer da relação entre o casal.

Termino, com total solidariedade e o meu profundo respeito pelas pessoas que vivem estas dificilimas situações durante décadas e sem alívio vísivel para o drama que vivem vinte e quatro horas sobre vinte e quatro horas.

Que não esqueçamos!!