29 DE FEVEREIRO :DIA DAS DOENÇAS RARAS

29 de Fevereiro de 2008 : Primeiro Dia das Doenças Raras! Finalmente, existe desde agora uma data simbólica para nos alertar para a realidade daquelas doenças que afectam muito poucas pessoas na população mundial. Mas se sofrer de algum tipo de doença é dramático, no caso de esta ser pouco conhecida por causa da sua pouca aparição torna-se trágico por uma série de motivos. Em primeiro lugar, os sintomas não são reconhecíveis. Depois, o diagnóstico é complicado de atingir. O que dificulta, evidentemente, o acompanhamento e tratamento da pessoa doente. A família , para lá do desgosto profundo causado pelo desabar dos seus sonhos relativamente à criança, fica quase entregue a si mesma e aos seus meios. Nem é necessário dizer que os apoios sociais do Estado, que nunca são muito abundantes, nestes casos nem existem as mais das vezes. Tanto a nível económico como de respostas institucionais. Esta luta constante e ,geralmente, sem esperança de reverter a situação provoca muitas vezes...